Chroniques du jour, Le social

Synthèse de la journée d’étude du CNAHES – 21 mai 2014 – Lyon

«  Jalons pour une histoire du handicap : nommer, classer pour inclure »

La journée a été dédié à Jean Oury, récemment décédé, grande figure de la psychothérapie institutionnelle.

Citations de Jean Oury :

« Être au plus proche, ce n’est pas toucher : la plus grande proximité est d’assumer le lointain de l’autre. »

« Soigner les malades sans soigner l’hôpital, c’est de la folie. »

 

L’introduction de la journée s’est portée sur le regard de chaque société, chaque culture sur le handicap qui conditionne la place des personnes et leurs catégorisations.

 

Au sein du CNAHES, il y a un souci de faire travailler l’histoire dans l’institution, un souci d’archiver pour avoir une trace des témoignages de gens qui ont vécu dans l’institution en tant que personne accueilli ou accueillant.

Jean-Christophe Coffin, historien des sciences du psychisme à Paris V, a présenté l’histoire des mots, des normes à travers l’histoire moderne et contemporaine.

Il spécifie bien que son travail d’historien se fait toujours en lien avec les professionnels. Chaque mot est à mettre en lumière en fonction du contexte social, des acteurs politiques ou scientifiques. On ne peut pas porter de jugements avant de connaitre les faits.

Au XIX siècle, le concept d’incurabilité dominait auprès des infirmes et des politiques pensaient au triage des «  déchets sociaux ».

Ce n’est qu’à partir de la première guerre mondiale, que la société s’est rendu compte que le handicap pouvait être provoqué par des individus, donc ce n’est pas seulement une tare héréditaire, une erreur de l’évolution humaine. La figue du mutilé devient une image forte et la prise en charge s’est mué dans une question de réparation. La société est obligée de faire face au handicap et se doit de mettre en place une logique de réparation morale, sociale et surtout médicale.

L’handicap est devenu une affaire d’état car ce sont les structures associatives qui prennent en charge ce domaine.

En 1965, la revue Esprit a abordé le thème de l’enfance handicapé, qui est le signe d’une nouvelle attention porté par l’extérieur.

Enfin, en 1975, sort la première grande loi qui st dans une logique de compensation tant au niveau médicale, sociale et éducative.

Depuis, tout un jeu se joue sur la perception de la société sur le handicap pour arrêter la compassion et qu’elle doit s’adapter à la personne handicapée.

Plusieurs notions ont émergé des réflexions de Mr Coffin tel que la notion de lenteur car le changement se fait très doucement, puis la notion de visibilité avec la question de l’identité : «  Jamais sans nous ».

Enfin, il y a la notion de décalage entre ce que vivent les personnes handicapés et ceux qui mettent en place des mesures pour eux : «  L’enfer est pavé de bonnes intentions ».

 

 

 

Plusieurs noms ont été évoqués pour parler du travail de classification, de la nomenclature effectué entre 1936 et 1943 :

–          Georges Heuyer – Clinique de l’observation

–           Daniel Lagache – Techniques et méthodes de dépistages pour les enfants inadaptés

 

Un autre sujet a été abordé autour de la frontière entre la maladie et l’handicap.

Nous avons parcouru l’histoire des termes entre l’idiotie, les arriérés et surtout l’idée du soin où au 19ème siècle l’objectif était de dépister et de prévenir pour écarter les arriérés pour éviter la contagion. Ce phénomène était très marqué chez les enfants. Au niveau institutionnel, c’était le même fonctionnement que pour les tuberculeux, les malades de la syphilis.

C’est donc après la guerre qu’il y a eu une évolution de la pensée avec l’apparition de la neuropsychiatrie infantile avec un travail sur le dispositif familial et le développement de l’enfant. Un intérêt se porte sur la vie psychique de l’enfant.

 

La classification est un langage commun dans un souci de diagnostiquer et de pouvoir répondre à des besoins, à des demandes.

Toute une histoire sur l’autisme a été évoquée à travers Léon Kanner et Asperger

 

Une intervention a été faite aussi sur le thème :

«  De la classification de Bourneville au DSM ; savoirs scientifiques ou disciplines gestionnaires ? »

La classification est une démarche scientifique, un codage, un cadre administratif pour structurer le secteur et une définition du public pour déterminer la politique du développement de l’insitution.

Deux auteurs, Alfred Binet ( 1857-1911) et Maurice Carité (1906-1979)ont bien spécifié que le fait de nommer un trouble ne le fait pas disparaitre.

Le concept du Handicap est apparu en 1975 :

« […]Le Gouvernement, sur ce point, a choisi  une conception très souple et très empirique : sera désormais considérée comme handicapée toute personne reconnue comme telle par les commissions départementales prévues par les articles 4, pour les mineurs, et 11, pour les adultes, du projet.[…] »Simone Weil, le 4 avril 1975 au Sénat, p. 291.

Compte-rendu au sénat

C’est dans les années 2000 qu’il y a un changement de paradigme avec l’idée que la culture du moyen devient une culture de résultat. La notion de l’usager pose beaucoup de question.

A côté des savoirs scientifiques, il y a la place pour d’autres savoirs :

–          L’expérience du handicap

–          La clinique du handicap

–          Et le vécu des parents

 

Une riche histoire de la fondation Richard à Lyon a été aussi développée.

 

La journée fut très dense en informations, en partage surtout avec les témoignages de trois professionnels, deux directeurs dont un de l’Echappée  et une infirmière en psychiatrie, présidente de l’Orloges.

C’est pourquoi je voulais juste vous partager une partie de ce que j’avais noté.

Les notions que je retiendrai est la notion d’identité de la personne, et une relation humaine à trouver chez l’autre qui est différent.

 

Pour en savoir plus, vous pouvez aller voir sur le site du Cnahes, très intéressant sur l’histoire des institutions. Et l’importance des archives.

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Le social

Jalons pour une histoire du handicap. Nommer, classer pour inclure ?

Journée d’études du CNAHES le mercredi 21 mai 2014 à Lyon
Lieu : Société d’enseignement professionnel du Rhône (SEPR), 46 rue Professeur Rochaix – 69424 Lyon
Accès : à 3 minutes de Grange blanche, métro ligne D, tram T2, bus (plan d’accès).
De tout temps, ceux que l’on a appelé suivant les époques monstres, infirmes, tarés, déficients, débiles, puis inadaptés, handicapés et aujourd’hui personne en situation de handicap, ont suscité malaises, craintes, peurs diverses. Des « infirmes » aux porteurs de « handicap » en passant par les « inadaptés », comment, en catégorisant toux ceux qui ne pouvaient vivre indépendants pour des raisons physiques, mentales (et aussi sociales), a-t-on éloigné, puis, protégé, assisté, pris en charge, éduqué, accompagné, ces populations fragiles ? Pourquoi et comment les a-t-on nommés et catégorisés ?
Cette journée est organisée par le CNAHES Rhône-Alpes. Site Internet : http://cnahes.medicosocial-ra.fr/.
C’est un thème qui m’intéresse énormément et heureusement, je peux y aller avec le soutien de l’assoc’ où je suis en en stage!
S’il y a des intéressés, je prévoirai de toute façon de faire une synthèse de la journée!
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Chroniques du jour, Surdité

S’afficher handicapé?

J’ai entendu une histoire d’une dame qui demandait un pin’s pour son fils. Un pin’s avec un logo « Sourd » pour bien montrer que son fils est sourd et qu’on arrête de le regarder bizarrement car il ne réagit pas tout de suite, ou bien, il ne comprend pas donc il est idiot.
Est-ce vraiment nécessaire de s’afficher sourd, aveugle, déficient intellectuel, tous les handicaps qui ne sont pas visibles ?
En quoi un pin’s pourrait résoudre un problème de communication ?
Pour moi, cela ferait reculer et un échange n’aurait pas lieu. Tiens, il est sourd, je ne sais pas parler le langage des signes, je passe mon chemin. Il me semble que c’est vite stigmatisant.
Puis le pin’s renfermerait la personne dans son identité dans la surdité etc… Alors que la personne ne se résume pas à cela. Nous sommes tous plus complexes que cela et pleins de richesses en dehors de notre handicap. Oui, il fait partie de notre vie et il est parfois gênant dans certaines situations de la vie. Sinon, nous ne sommes pas « handicapés ». On l’est face aux autres qui sont dans la « norme ».
Alors, s’afficher ? Pas vraiment. Mais informer selon le contexte, oui quand il le faut pour ne pas être dans des situations tendues, difficiles à vivre.
S’afficher, c’est d’avance se mettre une étiquette, se classer alors que nous valons mieux que cela.
Ceux qui pensent le contraire, je serai intéressé de connaitre leur avis !

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Chroniques du jour

T’écrire une lettre

J’aimerai t’écrire une lettre

Une certaine lettre

Pour mettre les choses à plat.

Comment t’atteindre sans que tu te fâches ?

Comment te rejoindre et que tu comprennes ?

J’aimerai te dire que tu n’es pas responsable.

Pas responsable de ce qui fait ma vie.

Pas responsable de qui fait mon handicap.

Que je sois aveugle, tu n’y es pour rien.

Que j’ai des pieds bots, tu n’y es pour rien.

Que j’ai une maladie génétique, tu n’y es pour rien.

Que je sois sourd, tu ne pouvais rien faire

Ni même changer le cours de mon histoire,

Qui fait bien sûr partie de ton histoire

Mais qui n’est pas ton histoire.

J’aimerai t’écrire cette lettre

Pour t’amener à ne plus souffrir pour moi.

Pas à ma place. Pitié, pas de lamentations.

La vie est ainsi faite malgré les deuils à vivre.

Le deuil d’avoir son enfant comme les autres.

Le deuil d’être une mère parfaite.

Le deuil d’une vie droite et paisible.

Jamais je ne t’en voudrais parce que tu m’as engendré

Avec des blessures génétiques, des petits ratés.

Ne porte pas trop le poids de la culpabilité.

Tu n’es pas coupable pour ce que je suis.

La vie est faite de cabossages et de fissures.

Je voudrais te dire ces mots pour être aimé

De façon le plus juste possible.

Mon handicap est le revers d’une médaille.

De l’autre côté, c’est la rage de vivre.

Alors, ne t’inquiète pas, aie confiance.

Comme pour mes frères dans la galère génétique,

Chacun même sa propre vie à son rythme

Avec l’énergie influée par l’entourage.

Je t’écris cette lettre pour tenter d’apaiser

Les maux causés par le handicap de tes fils.

 

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Histoires...

C’est ainsi…

C’est ainsi qu’il voudrait jouer.

Jouer avec ses mains sans danger

Prendre des risques en rêvant

Et créer en grandissant, s’élevant

Pour atteindre une joie jubilatoire.

Je vis. Ce n’est pas rédhibitoire.

C’est ainsi qu’il voudrait courir.

Courir avec ses jambes tordues

Sans risquer de tomber et souffrir,

Sous des regards détendus.  

Dylan est son nom à vie

Déjà connoté loin des envies.

Il voudrait bien s’appeler autrement

Pour fuir des préjugés, des gens

Qui ne veulent pas accepter la différence.

C’est ainsi qu’il voudrait chanter.

Chanter avec ses logorrhées

Et ses bruits de bouche courbée.

C’est ainsi qu’on voudrait le regarder.

Le regarder à travers ses yeux.

Et son sourire malicieux

Je respire. C’est une nécessité.

C’est ainsi qu’il voudrait faire de la musique.

Composer dans sa tête et diriger

Si on lui donne des outils basiques

Pour ne plus être déranger.

Ne baissez pas les bras.

Continuez, persévérer.

Je vaux la peine d’être aimé.

Merci. Tout le temps je vous le dirai.

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Surdité

Handicap visible ou invisible?

Qu’est –ce qui serait plus aisé à vivre ?

Est-ce plus confortable d’être dans un fauteuil roulant et que les gens voient, constatent vraiment votre handicap ?

Ou bien d’avoir un handicap invisible qui vous gêne dans la vie de tous les jours, et que vous devez sans arrêt répéter aux « ignorants le pourquoi du comment ?

Je reconnais que c’est un peu schématique, c’est vite des raccourcis. Notre vécu du handicap est subjectif en fonction de notre histoire, de notre environnement social et familial. Puis tout est question du ressenti du regard de l’autre en fonction de nos fragilités extérieurs ou intérieurs.

Puis nos handicaps ne sont pas comparables.

Nos vécus ne sont pas mesurables.

L’acceptation de notre handicap est tout un chemin avec des joies et obstacles rencontrés.

Je voudrais témoigner mais ce n’est pas simple. Il me faut éviter de me faire griller sur la toile. Mais je tente le coup. Je ne voudrais pas tomber dans la victimisation, ou d’attirer la pitié. Que c’est insoutenable de sentir une pitié venir sur soi. Je voudrais juste être reconnu à ma juste place, à ma juste valeur. Ne pas excuser mes bourdes, mes erreurs parce que j’ai un handicap. Je suis un homme avant tout. Je ne me résume pas à l’handicap que j’ai mais il fait partie malgré tout de mon identité.

Allez, je me lance pour ceux qui ne me connaissent pas. Je suis sourd appareillé. Appareillé que d’une seule oreille. L’autre est foutu. Je suis en mode mono. Je suis appareillé depuis l’âge de deux ans. Grace à l’orthophonie, je peux parler et m’aider de la lecture labiale. Malgré mon audition très limité, je parle très bien. C’est une grande réussite. Mais c’est aussi un inconvénient car les gens qui ne savent pas que je suis sourd, peuvent croire que je suis idiot quand je ne comprends pas ce qu’ils disent. Handicapé de la communication. Merci de ne pas me sortir le refrain classique : «  Mais nous sommes tous des handicapés de la communication ». C’est trop facile et ça peut avoir le don d’agacer. Comme mon handicap se voit pas, les gens oublient de parler correctement, me parler d’une autre pièce ou de parler vite. C’est fatiguant parfois de faire rappeler son handicap. Je pourrais oser dire aussi que c’est humiliant.

 

Alors je souhaite un bon courage pour ceux qui vivent le handicap comme une lourdeur plus ou moins temporaire. Il est aisé de le vivre en fonction de l’environnement social, amical, familial et même professionnel.

 

 

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Surdité

Face au Handicap

Parlons aujourd’hui du handicap.
Pitié, pas de:  » Nous avons tous un handicap! ». C’est une phrase à tout va et qui ne veut rien dire.
Le vécu du handicap est très subjective selon les histoires de chacun, de son environnement, de son éducation et bien sur de la société. 
Il y a des handicaps plus au moins visibles. Je sais, le mot « handicap » peut mettre mal à l’aise. Voulez-vous qu’on parle de déficience? 
Je voulais vous partager les forces que nous pouvons avoir malgré les déficiences. Ces forces surgissent bien sur selon les personnes et comment ces personnes les ont mis à contribution et comment ils ont été accompagnés. 
Ces forces, c’est la compensation du handicap.
Par exemple, pour un aveugle, il peut énormément développer le toucher, le ressenti de l’environnement plus que les voyants. Un sourd peut plus développer le sens de l’observation, le sens de l’esthétique. 
A quel moment je peux dire:  » Je suis une personne ayant un handicap ». Certains le sont mais ne se considèrent pas comme handicapés, déficients ». Et pourtant, dans la vie quotidienne, ils sont face à leur handicap dans des situations gênantes. 
En fait, ce n’est pas le handicap qui est gênant, c’est une certaine situation qui nous met en difficulté et le regard qui est porté sur nous. Bon, ok, je m’y mets un peu mais à un certain niveau.

Comment sommes-nous face au handicap?
Tout dépend de notre vécu, de nos expériences, de notre capacité à prendre de la distance face au malaise face à la différence.
Pour ma part, il ne faut pas différencier l’handicap avec le caractère de la personne car nous risquons de nier son handicap. C’est juste mettre la personne à sa juste place.
Il me semble important de voir que la personne est un tout comme une maison avec des fondements, des murs avec à l’intérieur, une ambiance subtile établie selon chacun. Nous pourrions dire que l’handicap, c’est qu’il manque un toit, ou bien il n’y pas de cuisine, il n’y pas d’eau courante ou pas de ligne téléphonique. Alors on trouve des solutions pour adapter selon les besoins de chaque maison. 
Je pourrai dire que ma maison est garni de portes vitrées, un grand salon pour accueillir pleins de monde, pleins de cartes et de photos qui ornent les murs mais la ligne téléphonique passe très mal et il y a une très mauvaise isolation sonore. Inutile de crier, les grésillements, les résonances se feront pire. Alors on se déplace pour être face à face. 
Donc pour ceux qui n’auront pas compris, quand un sourd/malentendant vous demande de répéter, pitié, ne parlez pas plus fort, c’est très désagréable. 
C’est comme si on augmentait la luminosité de la télévision auprès d’un aveugle! Très irritant, non?
Il est important de mettre des mots et de ne pas projeter sur ce que l’autre pourrait penser à travers ce que l’on fait, ce que l’ont dit. Soyons plus plus simples, plus vrais!
Je ne te demande pas d’être sourd avec moi mais simplement toi tel que tu es avec moi.

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